Μαζί

Κρις, τι έχεις;

Έχω μη Hodgkins λέμφωμα, ένα είδος καρκίνου του λεμφικού συστήματος που είναι ένα δίκτυο αγγείων που διατρέχει όλο το σώμα. Ο τύπος λεμφώματος που έχω ονομάζεται «επιθετικός» (υπάρχουν και τα λεγόμενα «βραδείας εξέλιξης») και έχει διαγνωστεί ως λέμφωμα σταδίου 4 ή διάχυτο (που σημαίνει ότι δεν περιορίζεται στους λεμφαδένες).

Πώς το κατάλαβες; Είχες κάποια συμπτώματα που σε θορύβησαν; Τυχαία, από άλλες εξετάσεις; Ή, τι;

Είχα ως πρώτο σύμπτωμα βαριά εξάντληση, πολύ ιδρώτα τα βράδια και πολλή φαγούρα. Το ότι αυτά είναι συμπτώματα δεν το ήξερα βέβαια. Το έμαθα όταν πήγα για εξετάσεις λόγω πυρετού: είχα 37,5 επί ένα μήνα περίπου — και είχα και βήχα. Στην αρχή με εξέτασαν για πνευμονία λόγω του υγρού που είχε συγκεντρωθεί στον πνεύμονα, αλλά οι εξετάσεις (υπέρηχος, αξονική, μαγνητική) έδειξαν μια νεοπλασία στο μεσοθωράκιο. Κάναμε βιοψία και βρήκαμε τι έχω.

Στην οικογένειά σου υπάρχει σχετικό ιστορικό;

Όχι, ευτυχώς είμαι ο πρώτος.

Παίρνεις θεραπεία μετά από όλα αυτά. Τι θεραπεία;

Κάνω χημειοθεραπεία, αρκετά βαριά. Έχω κάνει 4 σχήματα και έχω αλλά 2 (ή άλλα 4, ανάλογα με το πώς θα πάμε). Μέχρι στιγμής φαίνεται να αντιδρώ καλά στη θεραπεία, και οι γιατροί μού είπαν ότι δεν θα χρειαστώ μάλλον ακτινοβολίες.

Τι παρενέργειες έχουν τα φάρμακά σου;

Γενικά προκαλούν απώλεια βάρους (έχασα 16 κιλά σε ένα μήνα), απώλεια μαλλιού (το ’παθα κι αυτό) και κλασικά πονοκεφάλους, εμετούς, ζαλάδες. Αυτά τα τελευταία δεν τα έχω πάθει (δεν τα παθαίνουν όλοι όλα), αλλά έπαθα μερικά νευρολογικά παρατράγουδα: πάρεση του ωλενίου νεύρου στο δεξί χέρι και κατόπιν πάρεση του περιφερικού νεύρου στο πρόσωπο. Αλλά αυτά είναι της υπομονής, επανέρχονται.

Είναι ακριβά τα φάρμακα; Τα καλύπτει η ασφάλειά σου;

Κανονικά η θεραπεία είναι ακριβή. Το ταμείο μου καλύπτει τα φάρμακα του σχήματος και τη νοσηλεία στον Ευαγγελισμό. Για αυτά δεν πληρώνω. Πληρώνω όμως συμμετοχή για όλα τα άλλα φάρμακα που παίρνω (τα «αντίδοτα» της θεραπείας, ας το πούμε). Επίσης πληρώνω για εξετάσεις σε ιδιωτικά κέντρα όταν το νοσοκομείο έχει ραντεβού αρκετά αργότερα. Κάποιος που δεν έχει τα χρήματα, απλώς περιμένει. Πληρώνω επίσης για να έχει η μάνα μου μια καρέκλα να κάθεται δίπλα μου στο νοσοκομείο (τις ενοικιάζουν) — αλλά πες αυτό είναι κοκεταρία, πολυτέλεια.

Πέραν των χρημάτων, κάποια φάρμακα είναι δύσκολο να τα προμηθευτείς, παρά ταύτα.

Ναι. Μετά από κάθε σχήμα, πρέπει να παίρνουμε αυξητικούς παράγοντες λευκών αιμοσφαιρίων. Είναι κάτι ενέσεις που ανεβάζουν τα λευκά που μας τα ρίχνει η χημειοθεραπεία. Πρέπει να τα παίρνουμε από ένα μόνο φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στου Γκύζη. Φοβερές ώρες αναμονής, έρχονται μέχρι από Κόρινθο εκεί για φάρμακα. Και δεν έχει πάντα το φάρμακό σου.

Ποια είναι η καθημερινότητά σου πλέον; Μπορείς να κάνεις όλα όσα έκανες μέχρι τώρα;

Η καθημερινότητά σου αλλάζει. Καταρχάς, δεν είναι όλοι οι ασθενείς ίδιοι. Εμένα η χημειοθεραπεία μού προκαλεί ένα τρομερό αίσθημα εξάντλησης, δεν έχω κουράγια. Αυτό σε καταδικάζει στον καναπέ ή στο κρεβάτι. Επίσης η χημειοθεραπεία προκαλεί ανοσοκαταστολή, δηλαδή δεν λειτουργεί το ανοσοποιητικό σύστημα και είσαι ευάλωτος σε μικρόβια και ιούς. Έτσι απαγορεύονται οι κλειστοί χώροι με κόσμο, η επαφή με αρρώστους, η ωμοφαγία κλπ. Απαγορεύεται επίσης να κρυώσεις, γιατί θα ταλαιπωρηθείς πολύ. Οπότε κλείνεσαι εν πολλοίς σπίτι.

Με τη δουλειά σου τι γίνεται;

Τη δουλειά μου δυστυχώς δεν μπορώ να την κάνω στην κατάσταση που είμαι. Δεν μπορώ να δικάσω βέβαια και δεν έχω και τα κουράγια να χειριστώ μια υπόθεση έστω και συμβουλευτικής δικηγορίας: κάποιες μέρες ξυπνάς και δεν μπορείς να σηκωθείς από το κρεβάτι. Ο δικηγόρος όμως είναι μαχίμι, και ο πελάτης σου δεν μπορεί να εξαρτάται από το πώς είναι η υγεία σου, σε θέλει μονίμως σε θέση μάχης. Ευτυχώς η δικηγορική εταιρία στην οποία εργάζομαι με στηρίζει αδιανόητα: όλες τις υποθέσεις μου τις ανέλαβαν συνάδελφοι και εγώ κρατάω τον ρόλο του συντονιστή και βοηθάω όπου μπορώ ώστε να διατηρώ και την επαφή.

Όταν κατάλαβες τι συνέβαινε και άρχισες να το συζητάς με τον εαυτό σου, τι είπες πρώτα, και πώς εξελίχθηκε αυτή η συζήτηση; Ότι θα το παλέψω και θα το νικήσω, ότι είναι άδικο, ότι δεν πρόκειται να μου συμβεί εντέλει τίποτε απευκταίο;

Το πρώτο πράγμα που σκέφτηκα ήταν ότι δεν με νοιάζει αν θα πεθάνω, αλλά φοβάμαι τον πόνο και την κατάρρευση. Δεν ήθελα να υποφέρω, να γίνω σκελετός και να μην μπορώ να κουνηθώ. Σε σκέψεις περί αδίκου δεν μπήκα ποτέ. Και θα ήταν και γελοίο. Δηλαδή θα ήταν δίκαιο να αρρώσταινε κάποιος άλλος; Υπάρχει δίκαιη αρρώστια; Εφόσον είμαστε θνητοί, παίζουν κι αυτά. Τουλάχιστον εγώ ζω στη Δύση του 21ου αιώνα, όπου έχουμε φάρμακα και θεραπείες. Αυτός που έχει λέμφωμα στο Μπουρούντι, ξέρω γω, τι να πει για αδικία;

Και τι σκέφτεσαι σήμερα;

Σήμερα σκέφτομαι ότι με νοιάζει τελικά αν θα πεθάνω. Δεν θέλω, είναι νωρίς. Επιμένω ότι δεν θέλω να γεράσω πολύ, να γίνω ραμολί, αλλά τα 35 δεν μου φτάνουν. Θέλω αλλά τόσα σίγουρα. Δεν φοβάμαι τόσο, εξοικειώνεσαι σιγά-σιγά, αλλά κάποιες στιγμές νιώθω ότι έχω κουραστεί. ’Ντάξει, ανθρώπινο.

Υπάρχει στίγμα σχετικό με τον καρκίνο στην Ελλάδα;

Προφανώς. Και κυρίως εσωτερικευμένο στους ίδιους τούς αρρώστους. Καταρχάς δεν λένε τη λέξη καρκίνος. Λένε «παλιαρρώστια» και τέτοια. Σαν ιθαγενείς που ξορκίζουν το κακό πνεύμα. Επίσης οι άνθρωποι μας αντιμετωπίζουν συχνά εμάς τους καρκινοπαθείς με εντελώς προσβλητική συγκατάβαση, αν και δεν το καταλαβαίνουν. Προφανώς η στήριξη παίζει ρόλο (εγώ χωρίς αυτήν δεν θα την είχα παλέψει), αλλά είναι κι αυτό μια αρρώστια, δεν αλλάζει το ποιοι είμαστε.

Σε έχει αλλάξει όλο αυτό; Σαν «χαρακτήρα», που λένε, έχει αλλάξει κάποιες προτεραιότητές σου;

Ναι, έχω πάθει (παρντόν) έναν καλώς εννοούμενο «στ@ρχιδισμό». Δηλαδή πραγματικά δεν αγχώνομαι πλέον για ανούσια πράγματα, για μπούρδες. Έχω γίνει και λίγο πιο γλυκερός, πιο ευσυγκίνητος, να πω την αλήθεια.

Σκέφτεσαι τα πράγματα όπως τα σκεφτόσουν πριν; Εγώ όταν χτυπάω το πόδι μου, δεν σκέφτομαι τη φτώχεια στον κόσμο ή τα ψέματα του ΣΥΡΙΖΑ.

Νομίζω δεν άλλαξα σ αυτό. Έχω λιγότερα νεύρα σίγουρα, δεν παθιάζομαι τόσο πολύ, αλλά δεν μπορεί να πάψει να με νοιάζει ότι ένας πορτοκαλί τσαρλατάνος απειλεί τον πλανήτη ή ότι ένα τσούρμο νούμερα καταστρέφουν τον τόπο μου και τσακίζουν τις ζωές των ανθρώπων γύρω μου. Αν σταματήσει να σε νοιάζει επειδή αρρώστησες, μάλλον δεν σε ένοιαζε και πολύ γενικώς.

Πότε θα τελειώσει αυτή η περιπέτεια; Ελπίζω σύντομα.

Αν όλα πάνε καλά (μακριά από μας η ύβρις), η θεραπεία τελειώνει γύρω στο Πάσχα. Και μετά εξετάσεις συχνά για να δούμε αν θα υποτροπιάσει. Αν δεν πάνε όλα καλά, κάνουμε δεύτερο κύκλο θεραπείας μετά από κάποιους μήνες. Κι εδώ είμαστε. Ή και όχι.

Θέλεις να πεις κάτι άλλο; Σε διαβάζει πολύς κόσμος (και) τώρα, φίλοι, κολλητοί, γνωστοί, άνθρωποι που σε ακολουθούν, άρρωστοι, άνθρωποι που έχουν αρρώστους σπίτι τους.

Δύο πράγματα. Το ένα είναι κλισέ αλλά το πιο αληθινό πράγμα που ξέρω: χωρίς τη στήριξη που έχω από σύντροφο, οικογένεια, φίλους και γιατρούς, θα είχα πεθάνει ήδη. Δεν έμεινα λεπτό μόνος, δεν με έχουν αφήσει στιγμή. Το δεύτερο που θέλω να πω είναι αλληλένδετο με το πρώτο: έχω δει στο νοσοκομείο πώς περνάνε αυτήν την αρρώστια οι άνθρωποι που είναι μόνοι. Είναι απάνθρωπο, αβάσταχτο. Μην αφήνετε τους ανθρώπους μόνους. Στο μαζί κρύβεται η αξιοπρέπεια.

[ Ερωτήσεις: Κυριάκος Αθανασιάδης ]